Inmiddels is Jaïsa zelf ook al de sneeuw in geweest. Ze wil steeds buiten spelen ondanks de kou. Simcha trekt zich bij de salontafels omhoog en stapt al langs de rand van de bank. Het is wel wat gek om ze zo ingepakt in allemaal winterkleding te zien. Wel superleuke kleding die we allemaal mogen lenen van lieve mensen! De reis hiernaar toe was wel even pittig. Niet alleen het 'achterlaten' van onze pubers was even slikken, de reis was ook best een uitdaging. Gelukkig waren er allemaal 'engelen' onderweg die een handje meehielpen. En het supermama-moment dat ik mij met 2 kleine kids, de maxicosi, 2 handbagage en 2 koffers voortduwde duurde gelukkig daardoor niet te lang :). Lieve Oom Marco kwam ons ophalen met een leuke ballon en zo 'huppelden' Jaïsa en Simcha, die zich heel flink hebben gehouden maar nauwelijks hadden geslapen, toch vrolijk verder. Inmiddels zijn we al wel weer aardig gewend aan de kou en het Nederlandse ritme. Al is het wel gek dat het pas een beetje licht wordt als de ochtend alweer bijna voorbij is (in vergelijking met het 5:15 uur opstaan en begin van de dag in Curacao).
We leven wel wat uit koffers en zijn dan weer even in Zutphen en dan weer in Winterswijk, met regelmatige bezoeken aan Nijmegen, omdat Samuël dan weer in het ziekenhuis moet zijn of trombosedienst of medicijnen moet regelen. Tussendoor genieten we wel van de ontmoetingen met familie en vrienden.
Als er nog mensen zijn die ons graag willen zien is het ons verzoek bij ons op bezoek te komen: dat wij gaan rondreizen in Nederland is geen optie. Ook moet Samuël het zo rustig en relaxt mogelijk aan doen en proberen we de rust ook wel wat te bewaren. Het doet ons namelijk nogal wat nu de operatie toch heel dicht voor de deur staat. De spanning stijgt...
Omdat we niet iedereen een voor een willen bijpraten zullen we nu toch even wat vertellen over de stand van zaken rondom zijn gezondheid.
Samuëls gezondheid en de komende aorta-vervangende operatie:
Gisteren hadden we een intensieve dag in het ziekenhuis. De dag begon met een algemene informatiebijeenkomst waarbij meer mensen aanwezig waren die een (open)hartoperatie zullen ondergaan. Toen moest er nog een thorax-röntgen foto gemaakt worden. Daarna hadden we meerdere gesprekken met anesthesist, verpleegkundige, fysiotherapeut en de cardioloog/chirurg. Eerst was ik nog redelijk ontspannen door de informatie die ik al had uit de folder (https://www.radboudumc.nl/Informatiefolders/7394-De_TAAA_operatie-i.pdf) en de informatie tijdens de algemene bijeenkomst. Later werd ons duidelijk dat veel dingen gelden voor de andere 'lichtere' operaties, maar dat er voor de operatie, die Samuël moet ondergaan, andere richtlijnen en verwachtingen zijn.
Het is een enorm ingewikkelde en langdurende operatie (minimaal 7 uur), waarbij er behoorlijk wat risico's zijn. Dit mede door eerdere operaties die hij heeft gehad en de daarbij ontstane verklevingen in zijn lichaam. Er zijn ook maar 1 of 2 chirurgen die de operatie kunnen uitvoeren. Daarbij komt het gegeven dat er gewacht moet worden dat zij plek hebben.
Het lijkt er nu op dat de operatie in week 8 zal plaats vinden (16-20 feb). Voor de operatie moet hij opgenomen worden op de Intensive Care afdeling, waarbij er een soort meter wordt aangelegd in het ruggenmerg die de druk in het hersenvocht meet. Na de operatie moet hij nog minstens 72 uur plat blijven liggen, 3-4 dagen. Daarna mag hij pas weer overeind komen en beginnen met op de rand van het bed zitten e.d. Ook zal de operatiewond een grote snede zijn waarbij de pijn niet minder zal zijn als bij het open borstbeen (dat hij eerder heeft gehad bij de openhartoperatie). Omdat de snede groot is zal de genezing ervan ook meer tijd in beslag nemen. Om mogelijke complicaties te voorkomen zal de chirurg nog precies moeten bestuderen en beslissen hoe groot het gedeelte van de aorta zal zijn dat ze gaan vervangen. Het aneurysma was in 3 maanden tijd toch nog weer gegroeid (dus breder dan 5,6+ cm). We horen pas de dag voor de operatie van de chirurg wat het precieze operatieplan is. Dit kan echter tijdens de operatie nog bijgesteld worden.
We moeten dus nog even geduld hebben! Voor Sam is het nogal wat dat hij deze operatie moet ondergaan: dat doet wel wat met je. Ook al ervaren we rust, dat Hij het allemaal in Zijn hand heeft en het goed gaat komen, is de spanning en emotie op sommige momenten wel aanwezig.
We waarderen de interesse en het meeleven enorm, al zullen we soms ook niet in staat zijn er over te praten. Wij richten ons nu graag op prettige, ontspannen dingen en willen graag zoveel mogelijk genieten.
Bedankt voor het meelezen, meeleven, meebidden: veel liefs van ons.
Bidden jullie ook voor Sarah, Empsy en Daniël? Hoewel we nu niet bij hen zijn, zijn ze wel in onze gedachten en gebeden en missen we ze enorm.